¡Intenta curarme a mí también!

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 28 de febrero, la FEDER lanza una campaña de sensibilización que pide la creación de una red de centros, servicios y unidades de referencia en enfermedades poco frecuentes, que ayuden a su difusión y su investigación.

Si eres uno de 5 entre 10.000 eres raro en Europa. O al menos esa es la premisa que sirve para catalogar una enfermedad como rara. Más de tres millones de personas en España sufren alguna de las enfermedades raras que existen. Se han diagnosticado alrededor de 7.000 ú 8.000 patologías pero cada cierto tiempo aparece una nueva enfermedad rara. Además, el 90% de las patologías no tiene tratamiento alguno y tardan mucho en ser detectadas en el paciente. Son datos de la Federación Española de Enfermedades Raras, que pide a la Administración que impulse la creación de una red de centros, servicios y unidades de referencia en enfermedades raras.


Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 28 de febrero, la Federación ha lanzado una campaña de sensibilización que se celebrará durante todo el mes de febrero. Conferencias, actos públicos, actividades lúdicas, congresos o talleres coparán las calles de las 17 comunidades autónomas españolas con dos objetivos principales: “Reivindicar la puesta en marcha de estos Centros de Referencia para Enfermedades Raras y sacar de la invisibilidad a ese 7 por ciento de la población española que sufre una enfermedad poco frecuente y que se siente desamparado, aislado y desprotegido ante su situación”, asegura la presidenta de la federación, Rosa Sánchez de Vega.

Según sus palabras, una enfermedad rara tarda una media de cinco años en obtener un diagnóstico certero. Además, la escasez de centros especializados en España obliga a las familias de los pacientes afectados a desplazarse a otras provincias para tratar la enfermedad. Por eso, la creación de estos centros contribuiría a acelerar el diagnóstico y su tratamiento. Los datos de la federación afirman que en España serían necesarios 80 centros de referencia en enfermedades raras para cubrir las necesidades de las personas que padecen una. Asimismo, estos centros también deberían estar dotados para la investigación .

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